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全民医保“灵魂砍价” 不放弃每一个小群体
日期:2022-05-20 来源:中国医药网 作者:中国医药网 【打印】

全民医保 不放弃每一个小群体

5月10日,李牧注射了第四针诺西那生钠注射液。虽然已经被脊髓性肌萎缩症(SMA)“折磨”成了重度残疾人,但他依然很庆幸,自己在还有能力坐在轮椅上时,用上了这款曾经的“天价药”。

几个月前,李牧伸手去拿桌子上的一瓶矿泉水,感觉那瓶水忽然变重了。他使出了浑身的力气去拿那瓶水,试了两三次,瓶子可以挪动,但就是拿不起来,直到那瓶水掉到地上滚到了一边,坐在轮椅上的李牧够不着了。

李牧知道,自己的手部肌肉退化了,从此连一瓶矿泉水都拿不起来了。当时的李牧看着滚远的矿泉水,他想了一下自己以后因为肌肉萎缩,吃饭困难,甚至不能呼吸该怎么办?事实是,没有办法,他只能接受命运的安排。

脊髓性肌萎缩症是一种罕见病,由基因突变引起。肌肉无力和肌肉逐渐萎缩是这个病的主要表现。脊髓性肌萎缩症被称为2岁以下儿童致死性遗传病“头号杀手”。孩子们的死因多为呼吸肌肉无力导致的呼吸衰竭。

李牧1岁多的时候检查出患有脊髓性肌萎缩症,当时的他摇摇晃晃走一两步就会跌倒,诊断的医生告诉李牧的父母,这个病无药可治,孩子可能活不到成年。李牧的妈妈听到这句话,当场就晕倒了。

12岁之前,李牧不觉得自己是个残疾人,当时还有些胖,他只是知道自己不能跑跳而已。12岁之后,李牧开始脊柱侧弯。9年过后,李牧的脊柱已经弯成了一个大大的字母“C”,背部高高隆起,坐轮椅也只能斜着坐。由于肌肉萎缩,李牧全身可以动的地方屈指可数:头部,上身可以挪动一点,左手的手指和右手。右手的力量只能拿起手机或一把勺子。

对于脊髓性肌萎缩症,诺西那生钠注射液是我国上市的首款精准靶向治疗药物。这款药物在使用时第一年需要注射6针,此后每年3针,终生用药。因为在美国每针售价12.5万美元(人民币约85万元),它也被列入“全球最昂贵的十种药”。2019年,这款药在中国上市,每针售价约70万元。

李牧是在和病友聊天时知道了这个药,当得知一针70万元,他们的聊天就戛然而止了。李牧告诉中青报·中青网记者:“我当时算了一下,我们一家人不吃不喝,7年才能攒够一针的钱。7年的省吃俭用,一针就没了。然后我就把打这个针治疗的想法抛诸脑后了。”

直到2021年的12月,一条“灵魂砍价”的新闻火遍全网,李牧的希望再次被点燃。

国家组织集采已节约费用超2600亿元

2021年12月3日是李牧的21岁生日。当天,国家医保局召开新闻发布会公布新调整的2021年国家医保药品目录,曾经70万元一针的诺西那生钠注射液被收录其中!李牧在群里看到了这个消息,感觉上天给了他一份最好的生日礼物。

随后,诺西那生钠注射液的谈判视频在网上公布,医保谈判代表、福建省医保局药械采购处处长张劲妮的一句“每一个小群体都不应该被放弃”感动了无数网友。脊髓性肌萎缩症的发病率仅为1/6000-1/10000,这个病的患者是名副其实的小群体。作为一名重度残疾人,李牧平时几乎不出门,活在自己的小世界里。这些小群体似乎没有被看见,但是国家医保惠民政策正在让他们收获更多获得感。

时间回到4年前,2018年5月31日,国家医保局在北京市西城区挂牌成立,我国医保领域的各项重大改革就此拉开序幕。

药品集中采购是国家医保局成立不久后就开始的一项重大改革措施。2018年11月14日召开的中央全面深化改革委员会第五次会议,审议通过了《国家组织药品集中采购试点方案》。2019年1月,国务院办公厅下发《关于印发国家组织药品集中采购和使用试点方案的通知》,全面部署试点有关工作。

国家医疗保障研究院价格招采室主任蒋昌松解释说,作为医药服务最大的支付方,国家医保局依托全国统一的市场,充分发挥战略购买优势,创造性开展了集中带量采购、医保药品目录准入谈判工作。两项工作是一套“组合拳”,国家医保局充分运用需求引导供给的经济杠杆,引领药品领域供给侧改革,有效保障百姓用得起、用得上优质价宜的“过评药”和创新药。

正如张劲妮在谈判中说,以中国的人口基数和中国政府为患者服务的决心,诺西那生钠注射液可能在全球再难找到这样的市场。这场历时一个半小时的谈判,最终将70万元一针的“天价药”降到了3.3万元以下。

李牧说,他对这个视频印象深刻,“每一个小群体都不应该被放弃”这句话,深深地印在了他的脑海里。

这款曾经的“天价药”在医保报销后,李牧每针只需支付2000多元,“当看到报销后的金额,我发自内心深处地开心。”李牧说,自己打游戏的收入再加上国家的各项补贴,这2000多元基本可以自己支付。对于一位穿衣服、上厕所,甚至睡觉翻身都需要家人帮忙的重度残疾人而言,可以自己支付治疗的费用,有着更为特殊的意义,让他脆弱的自尊心得到了很好的抚慰。

李牧在浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕见病诊治中心(以下简称“罕见病诊治中心”)注射了诺西那生钠注射液。该院2021年11月1日成立的罕见病诊治中心,是国内唯一一个罕见病病区,病区负责人吴志英告诉中青报·中青网记者,诺西那生钠注射液没进医保之前,病区只有两位患者打过这个针,今年1月,医保可以正式报销后,已经有20多位患者来病区打了针。

截至2021年12月,国内共有60余种罕见病用药获批上市,其中涉及25种罕见病的40余种药物被纳入国家医保目录。吴志英说:“这实际上让所有的罕见病病人都看到了曙光,会增加病人的信心,不然很多病人觉得没药可用或者药特别贵、用不起,他们就自暴自弃了。当然,另一方面也让病人看到了国家对罕见病的重视和国家的经济实力。”

罕见病患者的用药是我国医药集采工作的一个缩影。截至今年2月,国家已经组织开展了6批药品集中带量采购,共采购234种药品,药价平均降幅53%。3年改革累计成果显示,国家组织集采节约费用2600亿元以上。这期间,总体药品价格水平呈稳中有降的趋势,国家医保局开展的药品价格监测数据显示,2019年和2021年药品总体价格水平持续下降,年均降幅7%左右。

集采工作不断将好药纳入国家医保药品目录中,优质药品可及性显著提升。国家医保局每年动态调整医保药品目录,4年累计调入507种、调出391种,目录内药品数增至2860种,拓展定点零售药店作为供药新渠道,救命新药获取更快、更价宜、更便利。

除了药品以外,我国的集采工作还扩展至高值医用耗材。其中,心脏支架平均降幅93%,人工髋关节、膝关节平均降价82%,有力挤压了虚高价格空间。集采直击虚高药价的软肋,实现降低药品价格、提高用药质量、促进产业升级等多重效应。更重要的是,集采在为医保减负增效的同时,为规范医疗行为、推动公立医疗机构改革创造了条件。

“时代是出卷人,我们是答卷人,人民是阅卷人。”4月16日,中共国家医疗保障局党组发表在《求是》杂志上的文章指出,党的十八大以来,医疗保障事业发展进入新阶段。党中央正确决策组建国家医保局,擘画改革蓝图,推动医保事业加速发展。

“我们用较短时间建立起世界最大的全民基本医疗保障网,目前参保人数超13.6亿人、参保率稳定在95%以上,职工医保、居民医保政策范围内住院费用支付比例分别为80%和70%左右,基金年收支均超2万亿元、惠及群众就医超40亿人次,对破解群众看病难看病贵问题、支持医药卫生事业发展、维护社会稳定和推动共同富裕发挥了重要作用。”

国家医保局成立两个月后,2018年7月,《我不是药神》上映,电影还原了贫困癌症患者用不起救命药的残酷现实。1个月后,国家医保局与国家卫健委联合发布《关于开展抗癌药省级专项集中采购工作的通知》。在随后的集采工作中,《我不是药神》中的抗癌药伊马替尼也被纳入医保目录。集采工作使需要伊马替尼治疗的患者得到了充分的用药保障。

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